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健康护“幼”“蝶”舞新生
——风湿科举办“世界狼疮日”科普宣教周系列活动
来源:风湿科 浏览次数:

儿童系统性红斑狼疮是一种侵犯多系统和多脏器的自身免疫性疾病,可以表现为面部蝶形红斑和多脏器受累,面部红斑的分布和疾病的凶险如同狼一样,故得名狼疮。为了惠及广大儿童狼疮患者,普及狼疮知识,为北京儿童医院80年院庆献礼,在5月10日“世界狼疮日”来临之际,在疫情防控背景下,北京儿童医院风湿科在线上举办了系列公益活动,就儿童狼疮的诊治进展进行解读分享,就患儿家长最关注的问题进行系列科普。

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图1 活动宣传海报

5月10日下午两点,风湿科举办了一场别开生面的线上科普宣教活动。风湿科几位专家主要围绕儿童系统性红斑狼疮(SLE)的疾病特点、临床表现及诊疗策略等进行了深入讲解。护师为患儿和家长们普及儿童SLE相关护理知识,推广规范化治疗。家长代表为大家分享了自己孩子患病后的心路历程和注意事项。风湿科医护人员还进行了线上义诊。活动由风湿科李士朋主治医师主持。

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图2 科普周活动主题海报及活动现场

风湿科主任李彩凤教授首先以“系统性红斑狼疮的过去现在和未来”为题,将系统性红斑狼疮这一疾病进行了概括介绍,带领大家了解狼疮漫长历史认识过程,发病机制及诊断治疗的发展过程,对风湿科近30年来为改善狼疮患儿的预后所做的努力也进行了介绍,包括最早加入中国系统性红斑狼疮协作组(CSTAR),最早在国内进行儿童狼疮的大数据调查,参加中国系统性红斑狼疮指南发布,狼疮共识发布等。她强调,儿童狼疮不但要达标治疗,还要达到短期缓解及长期缓解双达标的效果。希望狼疮医患携手,共创未来,也希望社会各方面的力量关心关注狼疮患儿。在世界狼疮日之际,李彩凤主任领衔的中华医学会儿科学分会风湿病学组等也为广大儿童风湿病医生和狼疮患儿献上了一份大礼,2022版的儿童系统性红斑狼疮诊断和治疗专家共识于5月5日新鲜出炉了!

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图3 李彩凤主任开幕致辞并授课

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图4 2022版的儿童系统性红斑狼疮诊断和治疗专家共识发布

邓江红副主任详细解读由北京儿童医院风湿科牵头,中华医学会儿科学分会风湿病学组、中国医师协会风湿病专委会儿童学组、海峡两岸医药卫生交流协会和福棠儿童医学发展研究中心共同制定的《儿童系统性红斑狼疮临床诊断与治疗专家共识(2022版)》,从临床表现到诊断治疗的详细流程,共识的发布为狼疮患儿战胜疾病提供了有力武器。邓江红副主任最后也表达了风湿科全体医护人员对家长及患儿的美好祝愿。

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图5 邓江红主任解读儿童狼疮共识

在科普小讲堂环节,李超主治医师和大家分享了战“狼”宝典,就SLE治疗的药物分类进行科普,图文并茂地讲解了激素、免疫抑制剂、生物制剂等药物的机制、治疗作用以及药物的副作用,强调了用药的注意事项。贾红艳护士长为患儿家长分享了SLE患儿的日常生活及家庭护理知识,包括适当的运动、防晒、健康饮食及生活习惯等,为SLE家庭护理支招,教大家怎样驯服一只“狼”。

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图6 科普小讲堂环节

本次宣教活动特别邀请到了两名狼疮患儿家长对孩子在诊治和随访过程中的心路历程进行分享。在檀晓华主治医师的引导下,患儿家长讲述了从被“治愈”到自我“治愈”的一路曲折过程,从无法接受到积极乐观的面对病情并配合治疗。家长们用亲身经历告诉大家SLE并不可怕,要相信医生,规律治疗并且积极配合。家长走心的分享和孩子真实的感想让所有听众无不为之动容、李彩凤主任表示,我们前面挡着一座山,不翻越它,就没办法继续向前走,而翻越这座山需要我们和家长共同努力和坚持。患儿代表说:“不要害怕生命中裂缝,因为那是光照进来的地方,而风湿科医生默默守护就是我们心中的那道光!”医患互动也将活动的气氛推向了高峰。

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图7 家长分享环节

最后李彩凤主任、邓江红副主任、邝伟英副主任医师、张俊梅副主任医师和李超医生、李士朋医生、贾红艳护士长、蒋萍萍护师等医护人员一起进行了线上义诊,为患者解答关于激素减量及减停和频次、能不能打疫苗、狼疮肾炎的预后和治疗、饮食注意事项等问题。线上医患互动频繁、场面热烈,不同播放平台上数百条刷屏的问题体现出患者对该类疾病科普的迫切需求。

此次宣教活动得到了CCMTV风湿免疫频道及福棠儿医平台的大力支持,得到了医学界风湿和肾病频道的直播报道,也得到了我院宣传中心的大力支持,共计六千余名观众在线观看了网络直播,参会人员包括基层医务工作者、儿童风湿科医生、患儿及家长等,点击率上万次,引发了强烈的反响,家长群的家长们对本次活动也表达了充分肯定。

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图8 线上家长反馈

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图9 会场掠影

除了直播活动外,科普宣教周期间,科室微信公众号“北京儿童医院风湿科”也连续发布系列狼疮科普文章,还将就患儿家长提出的问题在公众号上逐一答复推送,也将会把直播中精彩授课内容进行线上分享。

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系统性红斑狼疮作为风湿科的一类重要疾病,需要引起全社会的广泛关注,也需要医患共同携手,全方位全生命周期的呵护和关爱!风湿科全体医护人员将继续秉承“公慈勤和”院训,一如既往地为狼疮患儿提供最专业的服务。愿广大狼疮患儿和家长谈“狼”不色变,如“蝶”舞翩跹,活出美丽人生。

风湿科

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