北京儿童医院

首页 >医院新闻 >学术交流 > 正文

罕见而不惧 神经内科线上为罕见病患儿答疑解惑
来源:神经内科 浏览次数:

2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日,转眼10余个寒暑已过,国内外医学学者对罕见病的重视与日俱增。在今年国家儿童医学中心北京儿童医院和福棠儿童医学发展研究中心联合举办的“秀出你的精彩,一起向未来”2022年罕见病日主题活动中,神经内科于2月28日下午进行了线上答疑和患教活动。

图片13.jpg

神经内科方方主任带领吕俊兰王晓飞陈春红李久伟、杨欣英和功能神经外科主任梁树立一起精心准备了实用性强,紧密联系家长关注热点问题的患教讲座。讲座内容包括:Dravet综合征、婴儿痉挛症、脊髓性肌萎缩症、线粒体疾病、重症肌无力的诊疗进展,进行性肌营养不良患儿应用激素治疗的注意事项,癫痫患儿看护的要点等。

图片14.jpg

为了更深入了解家长需求和疑问,有针对性的反馈,本次活动提前1周开放留言板收集问题,在答疑环节逐一为家长解答。有的孩子病情较为复杂,方方主任贴心地将科室专病门诊时间告知家长,方便患儿就诊。线上活动共吸引了2.2万人次观看直播,线上提问120条,家长纷纷留言表示,获得了满意答案及就诊渠道信息。

本次活动同时作为北京医学会罕见病分会“罕见而不惧,坚毅向未来”的系列活动之一,获得学组大力支持及指导。因为罕见,而更需要被看见;因为罕见,而更需要被关爱。作为儿童健康的守护天使,北京儿童医院神经内科将一如既往的关注罕见病,陪伴孩子与家长,携手共进,创造生命的奇迹。

神经内科


下一篇: 病例分享“干货”多 肾病一科举办罕见病日活动

返回

顶部